Ci sono circa 50 milioni di persone nel mondo che convivono con la demenza. È il termine ombrello per i sintomi causati da varie malattie – più comunemente dall’Alzheimer. Questo numero dovrebbe salire a 152 milioni nel 2050, secondo l’Alzheimer’s Research Uk.
Nonostante l’enorme impatto che la demenza ha sull’economia e sui mezzi di sussistenza della gente, circola ancora molta disinformazione al riguardo. Ci sono anche alcuni fatti di cui le persone ancora si sorprendono:
Abbiamo parlato con l’Alzheimer’s Research Uk per scoprire in cosa normalmente le persone sbagliano, e cosa spesso non sanno, riguardo alla demenza senile.
La demenza è un termine usato per sintomi quali confusione, perdita di memoria, cambiamenti dell’umore e cambiamenti di personalità. Ci sono una serie di condizioni che possono causare demenza, non solo l’Alzheimer. Le più comuni sono la malattia di Alzheimer, la demenza con corpi di Lewy, la demenza vascolare e la demenza frontotemporale.
“A volte la gente mi dice, oh, lei ha la malattia di Alzheimer, ma non soffre di demenza … Ma in realtà, se hai la malattia di Alzheimer e stai mostrando sintomi, allora hai la demenza“, ha detto Laura Phipps, il responsabile delle comunicazioni e del coinvolgimento presso l’Alzheimer’s Research UK. “La demenza è solo una parola per i sintomi“.
1. La malattia di Alzheimer e la demenza NON sono la stessa cosa
Sebbene la demenza e l’Alzheimer siano spesso confuse, le persone tendono ad avere reazioni diverse all’udire ciascuna parola.
“Quando chiedi loro di pensare alla malattia di Alzheimer, la metteranno insieme ad altre condizioni di salute fisica, come malattie cardiache, ictus, cancro, diabete”, ha detto Phipps. “E quando chiedi loro di pensare alla demenza, non sanno cosa farsene e tendono a inquadrarla con cose come l’età e la salute mentale”.
2. Le persone reagiscono in modo diverso alle parole
Quindi, anche se la demenza è causata da malattie come l’Alzheimer, la parola stessa è confusa con l’essere più un disturbo mentale che qualcosa causato da una malattia fisica.
3. La demenza NON è una parte inevitabile dell’invecchiare
Un malinteso comune è che diventi un po’ smemorato quando invecchi, quindi la demenza si riduce a quella cosa inevitabile che succede alla maggior parte delle persone.
“Diranno, ‘oh sì mia nonna aveva la demenza ma era molto vecchia,’ quindi la frase è seguita da una sorta di scusa che è ok averla se si è vecchi”, ha detto Phipps. “E così penso che questo causi un tipo di visione nella società secondo cui le malattie che causano la demenza non sono così importanti perché non c’è molto che tu possa fare contro di loro”.
Ma questo non è vero. La demenza è causata da malattie. Le persone capiscono che il cancro è una malattia, che non ti tocca averlo e che non è giusto, ha detto Phipps, ma questo non è ancora universalmente accettato dalle persone quando si tratta di demenza.
4. Sono più i 90enni che non sono affetti da demenza di quanti la hanno
Una volta che le persone arrivano a 90 anni, è più probabile che non abbiano le malattie che causano la demenza piuttosto che averne.
Phipps ha detto che la ricerca sulla demenza è indietro rispetto a molte altre ricerche perché hanno una difficoltà in più da superare. Poiché la gente pensa che la demenza sia inevitabile, è meno probabile che voglia sostenere e finanziare la ricerca.
5. Quasi la metà degli adulti non si rende conto che causa la morte
Un’indagine dell’Alzheimer’s Research Uk ha rilevato che il 51% degli adulti riconosce che la demenza porta alla morte. Ciò significa che quasi la metà non si rende conto, anche se è la principale causa di morte nel Regno Unito in questo momento.
“Queste sono malattie fisiche che alla fine sono terminali – accorciano la tua vita”, ha detto Phipps. “Ma le persone non lo riconoscono, e anche questo dimostra solo che c’è una mancanza di serietà al riguardo.”
“Senti che la gente scherza a riguardo, come quando ti viene detto ‘oh, ma che hai l’Alzheimer?’. E in realtà non scherzeresti su qualcuno che ha un’altra malattia terminale, non è appropriato farlo nella società,
ma la gente continuerà a farlo con la demenza perché non riconoscono che le malattie che causano la demenza come l’Alzheimer sono terminali e metteranno fine alla vita in anticipo.
6. Un cervello colpito dal morbo di Alzheimer può pesare 140 grammi in meno rispetto a un cervello non affetto.
Nel 2016 c’è stata una campagna per l’Alzheimer nel Regno Unito, denominata “Share the Orange” perché un cervello che è affetto da Alzheimer può pesare fino a 140 grammi in meno di un cervello sano, più o meno il peso di un’arancia.
“In realtà è un’enorme quantità di cervello che viene perduta, ma non puoi vederlo”, ha detto Phipps. “Quindi se qualcuno andasse in giro con solo il 75% della propria gamba, probabilmente lo noteresti e potresti trattarli meglio o dargli un po’ di tregua o aiutarli, mentre con la demenza non puoi vedere quell’effetto fisico.
7. Ci sono più sintomi della sola perdita di memoria
C’è una visione leggermente semplificata della demenza secondo cui si tratta di diventare smemorati quando si invecchia. La perdita di memoria è il sintomo più comune, ha detto Phipps, ma ce ne sono molti altri.
“Con il progredire della demenza, le persone sviluppano sempre più sintomi, inclusi i sintomi fisici”, ha detto. “Quindi non saranno in grado di muoversi, avranno difficoltà a parlare, avranno difficoltà a deglutire – e sono in definitiva quei sintomi che rendono le persone immobili e molto più fragili e suscettibili a cose come cadute o infezioni che non sono facili da curare”.
8. Un terzo dei fattori di rischio sono sotto il nostro controllo
e persone spesso capiscono il rischio di demenza, ha detto Phipps. Circa un terzo dei casi di demenza potrebbe effettivamente essere legato a fattori di rischio che sono sotto il nostro controllo.
L’età è il più grande fattore di rischio perché la demenza colpisce soprattutto le persone anziane. Alcune persone hanno una predisposizione genetica a sviluppare malattie come l’Alzheimer, il che è fuori dal loro controllo.
“Ma ci sono anche fattori di stile di vita che possono influenzare il rischio di demenza”, ha detto Phipps. “E a livello di popolazione, questi vengono fuori come il fumo, come la depressione, l’inattività fisica, l’ipertensione… quindi spesso sono cose che possono avere un impatto anche sul tuo cuore”.
Solo circa un quarto degli adulti del Regno Unito si rende conto che c’è qualcosa che possono fare per ridurre il rischio di demenza, secondo le indagini di Alzheimer’s Research nel Regno Unito.
“Se si potessero affrontare le cose ad esempio somministrando un trattamento più aggressivo per la pressione sanguigna, o impedendo alle persone di diventare sovrappeso, e se nessuno fumasse, allora vedremmo una riduzione del numero di persone che soffrono di demenza”, ha detto Phipps. “Quindi ci sono cose che le persone possono fare che sono sotto il loro controllo che possono ridurre il loro rischio di demenza”.
9. La salute del cuore e la salute del cervello sono intrinsecamente legate
Molti dei fattori di rischio associati alla demenza sono uguali a quelli associati alla salute del cuore. Questo perché il tuo cervello e il tuo cuore sono intrinsecamente collegati tra loro.
“La maggior parte del sangue che viene pompato dal tuo cuore è usato dal tuo cervello”, ha detto Phipps. “Quindi tutto ciò che danneggia il modo in cui funziona il tuo cuore avrà un effetto a catena sulla salute del tuo cervello e quindi molti dei fattori di rischio per la demenza al momento secondo prove scientifiche sono anche i fattori di rischio per la salute del cuore”.
Quindi, anche se le persone possono essere non preparate sui fattori di rischio della demenza, se gli dici che sono uguali a quelli per malattie cardiovascolari, ictus e infarti, potrebbero farsi un’idea migliore.
10. La mezza età è la finestra più importante per la riduzione del rischio
Molti dei più importanti fattori di rischio evitabili per la demenza appaiono nella mezza età, tra i 40 e i 64 anni, secondo l’Alzheimer’s Society, come il diabete di tipo 2 e la pressione sanguigna alta.
Anche le persone che hanno avuto periodi di depressione a metà o più tardi della vita hanno tassi di demenza più alti.
11. Non riguarda solo le persone anziane
Lolostock/Shutterstock
La demenza non riguarda solo le persone anziane. Circa il 2-8% di tutti i casi in tutto il mondo colpiscono persone più giovani. Nel Regno Unito, ci sono circa 40mila persone di età inferiore ai 65 anni che vivono affette da demenza, ma le persone tendono a pensare che non sia qualcosa che colpisce fino a tarda età.
“Nel 2015 abbiamo fatto alcuni sondaggi e il 46% delle persone pensa che la demenza colpisca soprattutto le persone anziane, il 15% pensa che riguardi solo le persone anziane e il 9% pensa che possa colpire anche i più giovani”, ha detto Phipps.
12. A volte, influenza solo la vista e la percezione
A volte la perdita di memoria non è un sintomo di demenza finché non arriva a uno stadio molto avanzato. Il tipo di demenza che Terry Pratchett aveva, ad esempio, influenzato il modo in cui il suo cervello interpretava la visione dai suoi occhi.
“Quindi in realtà non ha avuto perdite di memoria fino alle fasi avanzate, ma non poteva assolutamente vedere“, ha detto Phipps. “Quindi non poteva digitare e aveva grandi lacune nella sua visione per cui non riusciva a vedere le cose.”
L’Alzheimer’s Research Uk ha un’esperienza di realtà virtuale online della demenza chiamata “A Walk Through Dementia“, che mostra alcuni degli effetti visivi che la demenza può avere su qualcuno.
“Una cosa che spesso ci dicono è che le pozzanghere sul terreno possono sembrare buchi perché ci sono problemi con la percezione della profondità e la percezione del colore“, ha detto Phipps. “Sai quando vai in un negozio e loro hanno una sorta di teli neri davanti alla porta … per alcune persone affette da demenza quelle sembrano un enorme abisso”.
Immagina di trovarti di fronte a grossi buchi nel terreno. Sarebbe allarmante. Phipps ha detto che questo significa che le persone con demenza non andranno nei negozi, o non entreranno nei bagni perché i pavimenti lucidi gli appaiono come acqua.
“Se il tuo cervello funzionasse al 100%, probabilmente saresti in grado di percepire la differenza tra lucido e bagnato”, ha detto. “Ma se c’è un danno nel tuo cervello non riesci a esprimere il tuo giudizio, quelle cose sembrano minime, ma possono avere un impatto enorme”.
13. L’aggressività e la confusione possono derivare da questi piccoli errori di percezione
I piccoli cambiamenti possono avere un grande impatto sul modo in cui vivono le persone con demenza. Potrebbe essere qualcosa di piccolo a confonderli, con una semplice soluzione, ma la persona con demenza potrebbe non essere in grado di articolare il problema.
“C’è un grande movimento ora per le persone che stanno mostrando segni di aggressività o agitazione, e piuttosto che dare loro immediatamente farmaci anti-psicotici, si vuol cercare di esaminare il loro ambiente“, ha detto Phipps. “Perché potrebbe essere qualcosa di veramente piccolo come un cambiamento nella routine o un cambiamento nelle lampade o il modo in cui le ombre vengono proiettate nella stanza che potrebbero avere un impatto enorme sul loro livello di ansia, causandone l’agitazione e l’aggressività. ”
Piccole modifiche al loro ambiente, come avere più luci o tenere le tende aperte, potrebbero avere un grande impatto sulla qualità della loro vita.
14. Il sonno interrotto può essere un fattore
Alcuni farmaci possono aiutare le persone ad affrontare determinati sintomi, ma non fermano la progressione della malattia nel cervello.
Ecco perché capire che la demenza può essere prevenuta è così importante, ha detto Phipps, perché una maggiore consapevolezza significa più ricerca.
“Sembra esserci meno stigma, e la gente sembra essere più aperta nel parlare di diagnosi con qualcuno, o avere una conversazione con qualcuno che soffre di demenza”, ha detto. “Penso che la consapevolezza della demenza sia migliore di quanto non lo sia mai stata, ma la comprensione della demenza non è ancora allo stesso livello”.
Alcuni farmaci possono aiutare le persone ad affrontare determinati sintomi, ma non fermano la progressione della malattia nel cervello.
Ecco perché capire che la demenza può essere prevenuta è così importante, ha detto Phipps, perché una maggiore consapevolezza significa più ricerca.
“Sembra esserci meno stigma, e la gente sembra essere più aperta nel parlare di diagnosi con qualcuno, o avere una conversazione con qualcuno che soffre di demenza”, ha detto. “Penso che la consapevolezza della demenza sia migliore di quanto non lo sia mai stata, ma la comprensione della demenza non è ancora allo stesso livello”.
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