Attiva-Mente per la giornata della vita indipendente

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Riceviamo e pubblichiamo un comunicato di Attiva-Mente San Marino

Il 5 maggio è la data in cui in Europa si celebra la Giornata per la Vita Indipendente e noi la vogliamo ricordare raccontando la storia di alcuni ragazzi sammarinesi con disabilità.

La prima è Samantha di 22 anni, iperattiva piena di vitalità, con il sorriso sempre stampato sulle labbra e la passione per la cucina e gli animali. Affetta da una forma di tetraparesi spastica, ha bisogno di essere sempre accompagnata negli spostamenti e grazie alla forza dell’amore dei genitori che per supportarla hanno dovuto investire il loro tempo lavorativo e tanto denaro, ha conseguito il Diploma di ragioneria a Santarcangelo dove il papà Sergio l’ha accompagnata ogni giorno non essendoci un mezzo pubblico di trasporto scolastico accessibile. Attualmente lavora qualche ora a settimana negli uffici di un noto Supermercato a San Marino, vorrebbe andare a vivere da sola per staccarsi dalla famiglia, ma la necessità di essere assistita le si fa manifesta in modo sempre più imponente.

Roberto Junior è un ragazzo di 16 anni con molti interessi e abilità. Suona il pianoforte in modo egregio e gli piacerebbe poter ottenere un titolo di studio. Sogna di diventare un musicista e, perché no, un maestro. Figlio di concittadini emigrati in Argentina, pur avendo un problema grave alla vista e forti difficoltà a esprimersi verbalmente a causa di un trauma cranico da incidente quando era piccolo e pur risiedendo solo con la madre, è riuscito a mantenere una buona autonomia, ma senza l’adeguata assistenza, le possibilità di realizzare i suoi desideri sono piuttosto ridotte.

Linda è una vera e propria forza della natura. A causa di un parto gemellare dove non tutto è filato liscio, da ventiquattro anni ha dei problemi sanitari piuttosto importanti da gestire: deve essere anche broncoaspirata più volte al giorno, a malapena riesce a tenere una penna in mano per scrivere, ma un po’ la passione per la letteratura, un po’ l’aiuto costante della sorella gemella che la assisteva durante le lezioni online, ma soprattutto grazie alla sua incredibile caparbietà, è riuscita a laurearsi. Ora si che potrebbero profilarsi di fronte a sé alcune interessanti opportunità. Forse. Più forse che si.

L’ultimo che presentiamo è Paolo che ha appena compiuto 17 anni. Simpaticissimo, testosterone al massimo e sempre allegro, all’età di 3 anni gli è stata diagnosticata una forma di autismo che gli crea disturbi nel linguaggio e nel comportamento, con scatti molto sporadici di eccessiva esuberanza, che però vengono totalmente annientati dalla musica pop di cui è innamorato e che ascolta mediante l’utilizzo di due normalissimi auricolari. Ha il dono del disegno, i suoi genitori vorrebbero che potesse proseguire gli studi in un’Accademia artistica, ma per ora aiuta il padre nella bottega di cornici. Gli piacerebbe tanto andare ai concerti e viaggiare, però senza genitori.

Sebbene le storie di cui sopra siano ispirate da situazioni inventate frutto della nostra fantasia, e qualsiasi collegamento con persone vissute o viventi, non esplicitamente individuate, è puramente casuale, tuttavia contesti simili sono per significato la fedele rappresentazione della realtà in cui vivono tante giovani persone sammarinesi con disabilità non autosufficienti e le loro famiglie.

Sono storie, soggetti, necessità e speranze che sono invisibili solo agli occhi di chi non le vuole vedere.

Nel comunicato di un mese fa avevamo elencato le alternative a disposizione delle persone sammarinesi con grave disabilità e non autosufficienti, nel momento in cui si trovano a immaginare e organizzare il loro futuro: La Famiglia, i Servizi del “Colore del Grano”, del “Servizio Minori”, del “Servizio Territoriale e Domiciliare”. Qualche struttura di residenza semi protetta, l’Affido famigliare.

Non c’è nient’altro.

San Marino è uno dei pochi Paesi d’Europa dove non esistono fondi né normative per Progetti di Vita indipendente. A quante altre generazioni ancora di ragazzi sammarinesi con disabilità non autosufficienti, continueremo a tarpare le ali dei loro desideri e negare questo loro Diritto?

È arrivato il momento di considerare tutti gli strumenti utili e possibili per abbattere il muro dell’isolamento in cui sono costrette a vivere da sempre queste persone.

E’ evidente che la libertà di scegliere circa la propria vita e di costruire il proprio futuro è compromessa dalla loro non autosufficienza ma se ci fossero le adeguate opzioni a disposizione come l’Assistente Personale autogestito e assunto in piena autonomia, flessibilità e responsabilità, autodeterminare la propria vita è possibile.